Utbränd – hur känns det egentligen?

När jag själv drabbades av utmattningssyndrom (som det så vackert heter) inser jag att jag innan det hände inte hade kunnat föreställa mig hur det verkligen är. Det är ett väldigt konstigt tillstånd där man gång på gång tvingas acceptera obehagliga insikter om sig själv. Samtidigt så förstår man inte heller alls varför man fungerar så (dåligt) som man gör. Men jag har i varje fall kommit till slutsatsen att jag vill försöka förklara hur jag upplevt min sjukdom. För det är en sjukdom, eller möjligen en arbetsskada. Och även om jag nu är frisk, formellt sett, så är jag i varje fall inte återställd. I det här lite längre blogginlägget tänkte jag ge min egen bild av hur jag upplevt det att vara ”utbränd”.

Den första veckan jag var sjukskriven kommer jag inte ihåg speciellt mycket av. Jag sov helt enkelt. Jag tror jag fick ihop det till kanske 16-18 timmars sömn på ett dygn. De övriga timmarna gick åt till att äta och försöka göra det mest essentiella. Då och de första månaderna efter det, trodde jag faktiskt att det enda man behövde göra var att sova och vila, så skulle det snart ”gå över”. Det trodde jag nog fortfarande efter tre-fyra månader.

För en människa som haft många saker på gång samtidigt, som alltid ger järnet med det han gör, som vill att allt han gör ska bli bra, så är det väldigt svårt att acceptera att man kört nosen rakt in i bergväggen til tvärstopp. Det är svårt att acceptera att inte bara huvudtanken och reservtanken är tömda på bränsle, utan att även den sista lilla stumpen bränsleslang lider av Saharas torka. För det är precis det som har hänt. Man har kört slut på allt sitt mentala eller kroppsliga bränsle, inklusive den sista reserven. Det går inte att krama ur en droppe till. Och när tanken är tom, så tar det lång tid att fylla på den igen.

Det är svårt att acceptera att man inte längre kan. Man är ju inte sjuk! (Fast det är man ju visst det, man vill bara inte inse att man kan vara sjuk utan att det syns på en.) Efter sommarens sjukskrivna ”semester” där jag faktiskt accepterade att jag var tvungen att vila när jag var trött (och det var jag ganska ofta) så kände jag mig ändå piggare. Men det var ju inte så att jag hade blivit bra, när allt kom till kritan. Nu upptäckte jag gradvis att de symptom som jag reagerat på i efterhand, som t.ex. minnesförlust, oförmåga att läsa komplicerade dokument, brist på förmåga att planera, fortfarande fanns kvar, men jag såg de nu väldigt tydligt istället. Jag var fortfarande sjuk, och nu blev jag tvungen att börja acceptera det som kroppen inte längre visar sig klara av. Det har tagit långt tid att förstå hur det verkligen ligger till, och ännu längre tid att börja acceptera faktum.

Att acceptera att man blivit utmattad, ”utbränd” eller ”har sprungit in i väggen” är en svår och långsam process. Långsam, eftersom det tar ett bra tag att inse vilka saker som inte läker. Svår, eftersom det gör ont att inse att man har fått ”hjärnskador” som man kommer få leva med under lång tid. Det är svårt att själv förstå att man faktiskt har misskött sin hjärna så till den grad att det uppstått tillstånd som är svåra att förstå. Det hjälper inte ens att inse att man fått god hjälp med misskötseln av den sociala omgivning man lever i, för det är ändå hemskt att acceptera det som hänt.

Processen med att ”komma tillbaks” tar lång tid. Många gånger så kommer man bara nästan helt tillbaks, men även i såna fall tar det ändå kanske upp till två år eller mer innan man närmar sig något som kan liknas vid normala arbetssituationer. Originalplanen blev nu att börja jobba 25% redan efter tre-fyra månader, och det värsta är att jag trodde på den planen. Nu har det snart gått två år, och jag känner mig fortfarande inte återställd. Jag är visserligen helt friskskriven, men det beror mer på försäkringskassans regler än på mitt verkliga tillstånd.

Det mest kontinuerliga symptomet är den ständiga tröttheten. Som tur är har jag in hittills inte haft problem med nattsömnen vilket ofta kan vara ett tillkommande problem. Men jag har för närvarande två olika sätt att vara trött på. På kvällen är jag vanligt sömnigt trött och sover oftast relativt ostört natten igenom. Den sömnen känner jag väl igen, för den är den vanliga sköna tröttheten. Men på dagen blir det annorlunda. Då känner jag mig trött på ett helt annat sätt, och när den blir riktigt påträngande, då kan jag knappt hålla mig upprätt. Lägger jag mig då, så faller jag in i den sömnen jag beskrev ovan, en djupsömn utan drömmar där jag är hart när omöjlig att väcka. Vid sådana tillfällen sover jag mellan en och två timmar och vaknar, inte mindre trött, egentligen, men åtminstone så pass pigg att jag kan hålla mig vaken. Den här dagssömnen kommer inte varje dag, utan framförallt när jag har gjort någon ansträngning dagen innan eller på morgonen före.

Det tragiska i det hela är att det inte är någon skillnad på arbete och fritid i det avseendet. Att gå på en trevlig middag med vänner är lika uttröttande som att sitta på kontoret lika lång tid, ja, i vissa fall faktiskt mer tröttande. Bara för att man har roligt betyder det alltså inte att man har mer ork. Det tråkiga faktumet är alltså att man även måste planera sitt sociala umgänge så att det inte blir för mycket.

Vad finns det mer för symptom som dröjer sig kvar förutom tröttheten och problemet med för mycket aktiviteter? Ja, det finns några saker som jag tycker mig märka mer och mer (inte för att besvären tilltagit, utan för att jag ser mönstren tydligare. Det som jag upplever är bl. a. följande:

• Minnesluckor: Om jag inte skriver upp varje dag vad jag har gjort, så kan jag inte komma på vad gjort efter en vecka. Jag har ett tag använt en filofax som dagbok, men det är ju så lätt att glömma att föra in allt direkt. Och ett kalenderuppslag utan minnesanteckningar är en förlorad vecka.
• Tidsförvirring: Jag kan ofta inte komma ihåg vilken veckodag det är, än mindre vilket datum vi har. Jag tappar ofta orienteringen i tid. Jag måste ha en kalender som påminner mig när det är dags för olika saker, som t.ex. en mobilkalender eller en datorkalender.
• Jag har svårt att komma ihåg namn på människor jag träffar och även välkända kändisar. Jag måste söka länge i huvudet för att komma på namnet. Jag utvecklar strategier för att kunna fråga utan att det blir för pinsamt.
• Jag blandar ofta ihop ord på ett associativt sätt, vilket ibland kan tas för ordvitsar eller lekar med ord. Men det handlar istället om att jag ofta väljer ord som jag triggas till av syn eller hörselintryck. Ofta upptäcker jag inte heller direkt vad som har blivit fel.
• Allt jag gör (mer eller mindre) blir till projekt (som jag ofta inte orkar genomföra). En så enkel sak som att gå ut med soporna blir snabbt till något oöverstigligt, för att då inte tala om sånt som att städa eller tvätta. Hemmet har blivit ett veritabelt kaos, som blir övermäktigt att sköta om. Jag håller på att lära mig att komma förbi den här känslan, men det är inte helt lätt.
• Jag glömmer ofta att göra den huvudsakliga handlingen när jag ska göra något. Jagvet med mig att jag en morgon öppnade skafferidörren minst fem gånger innan jag kom ihåg att det var kaffet jag skulle ta ut. Hela tiden såg jag annat som måste göras, och blev förledd att göra det istället.
• Jag är mer aggressiv än förut, inte minst när jag kör bil. Inte fysiskt aggressiv, men jag blir väldigt mycket oftare arg än tidigare. Jag försöker att gå på stresshanteringskurs för att minimera den aggressiviteten.
• Jag klarar inte av att läsa komplicerade formulär och anvisningar. Jag förstår inte ens hur jag ska fylla i blanketterna som ska till försäkringskassan för att fortsätta min sjukskrivning.
• Jag skjuter upp att betala mina räkningar, eftersom det är så obehagligt och stressande att se sanningen i vitögat.
• Jag lovar att göra saker, men sen glömmer jag bort det lika snabbt som jag lovat det. Inte för att jag inte vill göra det, utan för att jag bara glömmer bort det hela tiden.

Den här listan kan göras ännu längre, men det är nog inte meningsfullt att fortsätta räkna antalet problem. Då är det bättre att fundera lite på hur det fungerar för personer som hamnar i den här situationen.

Sammantaget så är det här en ganska skrämmande rad av mentala hinder för ett ”normalt liv” men det viktiga är att man trots detta ändå måste hitta sätt att hantera den situation som man har hamnat i. Man måste göra en överlevnadsstrategi. Det gäller att hitta knep och lister som gör att man klarar av de problem som man stöter på i vardagen, och där de besvär jag räknat upp skulle kunna vara allvarliga hinder. Mycket handlar om att lära in nya rutiner, som ger det stöd som man behöver. Att använda mobilens kalender för att boka in möten är en sån vana. Att skriva upp alla uppgifter är en annan sån vana. Att hitta verktygen man behöver kan ta tid, men man får inte ge upp, det mesta går att komma förbi.

En viktig del av att hantera sin situation är att dels själv acceptera att det har hänt och att man även när man börjar bli frisk, kommer att få leva med de kvardröjande symptomen. Dessutom är det viktigt att man har förståelse och stöd för alla konstiga symptom och att man har alla dessa symptom som kommer och går. Är det dessutom en depression inblandad så tror jag att det kan bli ännu större behov av stöd från omgivningen.

Omgivningen står dessutom inför en svår prövning även den. Den aktiva och intensiva person som funnits så länge har helt plötsligt genomgått en förvandling till en person som kan verka apatisk, lat, slö och helt utan initiativ. En person som tidigare kunde bolla med fem sex saker på en gång, får vara glad om han eller hon kommer hem med åtminstone halva inköpslistan från affären. Allt tar längre tid och minsta distraktion kan få personen att glömma allt annat som skulle göras. (jag har själv öppnat skafferidörren fem gånger på raken en morgon för att försöka ta fram kaffet, en massa saker kom fram, men banne mig inget kaffe – skrev jag förresten inte redan om just det exemplet?).

Att vara närstående till en person blivit drabbad av utmattningssyndrom är också en väldigt jobbig och frustrerande upplevelse, speciellt när man kommit en bit på väg med att bli på bättringsvägen. När livsandarna börjar återkomma, men kroppen fortfarande inte orkar. Då vill man så mycket, men orkar bara en bråkdel. Alla ideer på kul saker man vill göra, bleknar snabbt, så fort det blir dags att göra dem. Det gäller helt enkelt även som närstående att acceptera att det verkligen är en sjukdom, som dessvärre inte syns, men märks. Det är i vissa fall snudd på en personlighetsförändring som har inträtt och det är inte lätt att hänga med i den plötsliga växlingen.

Även barn (om det finns såna i närheten) känner ju att något har hänt. Det är inte samma mamma eller pappa som sitter vid matbordet, eller som sover i sängen. Det är frestande att försöka skydda barnen från att vara oroliga, men jag tror att man ska vara väldigt öppen mot barnen. De förstår oftast situationen bättre när man berättar som det är, än om de behöver vara oroliga för att de märker att något är fel som de vuxna inte berättar.

Att drabbas av utmattningssyndrom/utmattningsdepression är inget man ska skämmas för. Det är inte heller något man ska be om ursäkt för inför andra. Det är en väckarklocka som har ringt för att påminna om att man försummat sig själv och sin kropp. Om man inte lyssnar på väckarklockan utan bara somnar om så kommer man till slut att vakna upp försent. Som det är nu har man istället alla skäl i världen att vända på alltihop, att ändra på det som är fel, att hitta nya vägar i livet. Man har allt att vinna och inte så mycket att förlora. Att bli utbränd KAN faktiskt vara en möjlighet eller ett erbjudande och inte bara den livskatastrof som det ofta blir för många,

En bra sammanfattning av hur det fungerar rent allmänt finns på den här webbsidan:

Stressmottagningens hemsida
(länken fungerade inte ett tag, men nu har jag ändrat den så att den ska fungera igen)

Read Full Post »

Stillhet på sportlov…

Susade uppför liften i Ullådalen. Åres härliga berg tornar upp sig kring mig i solskenet, och jag inser efter en stund att jag är så koncentrerad på att åka skidor att jag inte hinner med att titta på allt som är runtomkring mig, inklusive det fantastiska sceneri som finns. Jag stressar upp och ner för backen och missar det som egentligen är meningen med lovet… att ta det lugnt och njuta av allt vackert runt omkring.

Jag satte mig att titta på de konstiga väderfenomenen högt uppe i backen. Jag hade knappt fått av mig skidorna och njöt av utsikten, så kom en trevlig person och frågade om jag gjort illa mig. Det är lite intressant att en person som sitter och tittar på utsikten snarast förutsätts ha råkat ut för en olycka än sitter still av egen vilja…

Det känns ibland som att vi har alltmer bråttom att ha ledigt att vi glömmer att faktiskt ska njuta av ledigheten, snarare än prestera (t.ex. ett visst antal åk per dag). Bara för att man får åka jättemånga gånger, så betyder det inte att man förlorar pengar om man inte utnyttjar åkkorten till max. Man kan faktiskt ha det skönt också…

Read Full Post »

Dolda funktionsnedsättningar… praktiska funktionshinder

Det är lätt att man tänker på funktionsnedsättning som något som måste synas. Och är det inte synligt så brukar man tänka på personer med hörselskador. Men det finns många andra funktionsnedsättningar som inte syns, men som påverkar en persons liv i allra högsta grad. Det behöver inte ens vara ansett som funktionshinder, men ser man det från personens perspektiv och hur man blir behandlad i samhället, så framstår även de dolda funktionsnedsättningarna som allvarliga funktionshinder i samhället. Samhället har inte mycket tolerans för funktionsnedsättning i allmänhet, och när det gäller de osynliga så finns det ofta en attityd av att ”men det syns ju inte på dig, så då kan det inte vara så farligt”. Ännu värre är väl att när det inte syns, så är det svårt för andra att förstå hur funktionshindrande det kan vara.

Nu kommer säkert en del att tycka att det jag pratar om inte är ett verkligt funktionshinder, eftersom det inte ”märks” utåt, men helt klart är det något som gör mig som individ handikappad i min aktivitet i samhället. Samhällets funktioner ställer mer och mer krav på oss som människor, och om vi inte kan anpassa oss så är det inte samhället det är fel på, utan oss individer. Så jag kommer att fortsätta prata om de dolda funktionsnedsättningarna som ”funktionshindrande” i det här inlägget.

En del dolda funktionsnedsättningar har med smärta att göra. Det finns många ”osynliga” smärttillstånd, som kraftigt kan påverka hur vi som människor kan agera i samhället. Ett av de vanligare är troligen migrän, som kan slå en människa från ingenstans. Inom några minuter blir man helt utslagen, och kan i vissa fall inte ens ta sig själv från en plats till en annan. Det syns ofta inte… och för den som inte har annat än vanlig huvudvärk så är det svårt att inse att man kan ha så ont i huvudet. Det är väl bara att ta en huvudvärkstablett? Men det är det inte… många gånger hjälper inte ens vanliga huvudvärkstabletter, utan man tvingas ta starkare mediciner som ger illamående, och allehanda kroppsliga påverkningar.

En icke-smärtkopplad osynlig funktionsnedsättning är de efterverkningar som uppstår efter utbrändhet (utmattningssyndrom). Att inte ha samma kapacitet, att ha minnesproblem, att inte fungera i vissa typer av stressituationer, allt sådant är sådant som inte syns. Att man blir frisk (enligt försäkringskassan eller läkarens intyg) betyder inte att man är frisk, utan man har många efterverkningar kvar även när det inte längre märks utanpå. Att få folk att förstå att man som person inte fungerar som förut, eller att man har kvarvarande problem, är ofta omöjligt, om man inte blottar sig helt och berättar öppet, något som för många kan vara väldigt svårt…

Så, vad gör man med den här typen av dolda funktionsnedsättningar? Egentligen kan man inte göra mycket annat än att försöka acceptera det finns. Dolda funktionsnedsättningar ger ofta en känsla av skuld hos den som har det, en känsla av att inte bli trodd… ”Det kan inte vara så farligt”, ”Det är ju bara huvudvärk”, ”Nu skyller han/hon på det igen”. Det är där jag tror att man kan göra mycket. Den generella attityden till dolda funktionsnedsättningar måste förändras. Det är reella problem som påverkar personen tillräckligt även utan den sociala stigmatiseringen som finns. Det är alldeles tillräckligt utan att man känner en känsla av att inte bli trodd.

Det finns naturligtvis många fler dolda funktionsnedsättningar, och alla kräver samma förståelse för att man inte kan ”se” att de finns… Fibromyalgi, reumatiska tillstånd, astma, allergier och liknande har samma problembild sett som ett funktionshinder i samhället. Det är tillräckligt att bära sjukdomen och de besvär den åsamkar, utan att behöva försvara sitt agerande utifrån den.

Read Full Post »

Good enough?

Varför nöja sig med något som är riktigt bra, när man kan få något som är tillräckligt bra? Bra nog är absolut bättre än utmärkt, inte sant? Det är lite av känslan man får när man ser på en del utveckling av stödjande teknik för funktionshinder. Man har ofta en lösning som fungerar, den ger det mervärde som behövs för att den ska vara användningsvärd, men inte alltid det mervärde som behövs för att vara njutbar att använda. Istället tvingas man att använda ett verktyg som är suboptimalt. Det tråkiga är också att det ofta verkar vara svårt för en designer att förstå varför en viss artefakt inte tilltalar en viss person.

Men måste det vara så svårt att inse vissa typer av problem. Om jag som funktionshindrad inte upplever mig som det, varför ska jag då behöva använda verktyg och möbler som så tydligt talar om för mig att jag är mindre betydelsefull än om jag går in på en vanlig affär och köper motsvarande sak?

Varför måste en elrullstol se ut som ett tekniskt monster, som ändå inte klarar att ta sig upp för den minsta av trottoarkanter? Varför måste en varierbar säng se ut som en sjukhussäng när man får den som hjälpmedel, medan de kan se riktigt snygga ut om man köper dem på IKEA? Jag kan inte riktigt förstå varför en konstruktion, så fort som den kallas för hjälpmedel, måste se ut som något taget från ett sjukhus eller vara rent ut sagt bara klumpigt…

Så varför inte sätta igång med att börja designa häftigare saker? Jag har massvis med idéer som skulle underlätta för en person med olika typer av funktionshinder. Men det räcker tyvärr inte bara med idéer. De måste fungera också. Många gånger är de idéer som man kommer på inte så bra som man kunde tro. De är kanske bra ur mitt eget perspektiv, men det är inte säkert att en person som behöver den stödjande tekniken tycker att det är bra för det. Det kanske inte passar in i den personens vardag, eller i den personens uppfattning om hur saker och ting ska fungera.

Utformning av stödjande teknik borde alltid utformas i samarbete med brukaren. Det kanske inte är helt realistiskt att göra det fullt ut, men däremot så skulle jag kunna tänka mig att den användar-centrerade utvecklingen som används inom Människa-datorinteraktionen skulle kunna ha mycket att tillföra även designen av stödjande teknik.

Read Full Post »

Vi rånar oss själva…

Ibland funderar man på hur det egentligen är ställt med samhället. Ja, det är nog inte bara jag som funderar, förstås, och det är säkert ingen ny tanke. Men det är intressant att se hur samhället (som ju består av oss själva) är så hårda mot oss själva, medan många (inte alla) företag har en mycket trevligare attityd mot oss. Vad menar jag?

Jo, i jakten på pengar så är det inga som är så giriga som de statliga inrättningarna. Missar man en betalning så är det genast en lagstadgad ”påminnelseavgift” (varför inte kalla det för vad det är, böter) på 2-500 kronor, och det på en kostnad som kan vara så låg som 10 kronor (vägtullsavgiften i Stockholm). Om det kostar 500 kronor för att skicka en påminnelse, så har vi minsann högt avlönade tjänstemän i den statliga sektorn (eller väldigt dyra datasystem, kanske).

Glömmer man en faktura från ett av de trevliga företagen, så får man ett brev som påminner oss med de vänliga orden: ”Det är lätt att glömma”. Vid andra påminnelsen så blir de lite sura och säger att ”Vi måste tyvärr ta ut en förseningsavgift på 50 kronor”. Det är lite skillnad det.

Nu vet jag att det finns dumma företag med och folk som känner sig jagade av inkasso och allt sånt. Men det som jag egentligen protesterar emot är den girighet som vi (samhället) hela tiden visar mot oss själva (medborgarna). Borde vi inte se till att vi själva mår bra i första hand???

Nu ska jag lägga det här på lådan och logga in på Internetbanken för att undvika en straffavgift på 500 kronor…

Read Full Post »

Stödjande teknik

Ibland tvingas man att fundera över etiketter och tillämpningarna utgående ifrån ettiketten. ”Hjälpmedel för funktionshindrade” till exempel, är en sån etikett som vi bara använder utan att reflektera. Självklart ska vi ”hjälpa” personer med funktionshinder, eller hur? Men det är här jag ser problemet med etiketten! Stödjande teknik är naturligtvis väldigt viktigt, det är inte det som frågan handlar om, utan frågan är bara hur vi ser på tekniken. Ska vi se den som en ”hjälp” och i så fall en hjälp till vadå? Att bli ”normal”, att få ett ”normalt” liv. Ser man det så, så blir omedelbart den funktionshindrades liv mindre värt. Det blir något oönskat, precis som alla rullstolsburna personers högsta önskan skulle vara att kunna gå (vilket t.ex. visades i den i övrigt mycket trevliga filmen Avatar).

Så hjälpmedel ska inte hjälpa en funktionshindrad att bli normal, utan stödja personens aktiviteter för att kunna delta på lika villkor i samhället. Det är inte människorna i sig som inte kan. Det är samhället som handikappar människor, och gör dem oförmögna. Om samhället och miljön utformades annorlunda från början skulle vi inte behöva hjälpmedel för att leva i samhället, utan vi skulle klara oss med en ”stödjande teknologi”. Skillnaden i uttryck är kanske subtil, men den är ändå viktig när det kommer till synen på hur en människa betraktar en annan.

En människa är oförmögen att flyga, men behöver inte hjälpmedel för att kunna vara ”normal” och flyga. Men genom att använda ett flygplan som stödjande teknologi kan vi vidga våra möjligheter trots våra begränsningar. På samma sätt är stödjande teknik inte något som ska hjälpa oss att bli ”normala” utan något som ska göra det möjligt för oss att göra saker.

Vad betyder det här med andra ord? I stort sätt handlar det om att när tekniken utformas som ett stöd. så är det ett stöd för att göra saker, inte för att uppnå en nivå av normalitet. Stödet måste inpassas så sömlöst i samhället att det inte stigmatiserar folk som använder dem. Alternativt ska det designas så att det inte låtsas vara en normaliseringsfaktor, kanske en design som i bilden nedan.

Mycket av den teknik som designas idag för personer med funktionshinder, är inte designad för att passa in. En hiss uppför trapporna är klumpig, plåtig och går så långsamt att man reagerar på när den används. Hissen exponerar den som använder den som en ”outsider”, och segregerar på så vid ”dem” från ”oss” (oberoende av vilken grupp vi tillhör.

Jag skulle vilja se teknik som stödjer folk som behöver den, på ett sånt sätt att han eller hon inte isoleras från andra, men som fortfarande stöder användarens behov. Behovet tillgodoses ofta i en ”det fungerar”- snarare än en ”det här känns bra att använda”-typ av tillämpning. Det är inte ens alltid som lösningen blir användbar. Det är här som det måste till en insats. Det är viktigt att inte bara göra användningsmöjlig teknik, den ska vara ändamålsenlig och ge ett positivt mervärde.

Read Full Post »

Assistans för assistansens egen skull?

I dagarna håller man på med en utredning som har resulterat i att man som funktionshindrad nu ska vända ut och in på precis allt. Allt ska mätas i tid och pengar. På 90 sidors frågeformulär ska den som behöver assistans svara på frågor om allt i sitt privatliv. Frågor om man kan äta själv är bagateller jämfört med andra frågor som ställs om sexuallivet och toalettbesök. Jag undrar hur många av de som bestämmer om den här typen av dokument som är beredda att själva svara på de frågorna som de funktionshindrade förväntas besvara? Jag tror inte det är många.

Som en person sa, jag har levt med mitt funktionshinder i trettio år, så det vore väl konstigt om jag inte visste vad jag behöver hjälp med vid det här laget? Men nej, nu ska alla utredas av byråkrater som ska tidsmappa alla aktiviteter för att bedöma om personen verkligen behöver hjälp. Så behöver man hjälp 2 minuter innan en dusch och 2 minuter efter, så blir det summa summarum bara 4 minuters behov. Att duschen tar 20 minuter är det ingen mening med att framhålla. Istället räknas alla ”behovsminuter” ihop, och uppgår de tillsammans inte till den fastlagda minigränsen dras assistansen bort helt, och ersätts av hemtjänst.

Frågan är väl bara varför någon skulle vilja låtsas ha ett större behov än nödvändigt. De flesta personer med ett funktionshinder skulle med all säkerhet vilja vara bra nog för att slippa den personliga assistenten. Varför? Jo, för att den personliga assistenten, samtidigt som han eller hon ger personen med ett funktionshinder stöd till att leva ett drägligt liv, också innebär väldiga restriktioner i vad man kan göra. Det är inte bara att åka iväg som man vill, utan det måste planeras i förväg. En assistent kan inte åka iväg över en kväll eller natt, så att gå ut på kvällen blir omöjligt.

Redan idag drar man in på assistansen. Personer som haft en konstant skada under många år tvingas år efter år ”bevisa” att de fortfarande är lika beroende av assistans som förra året. Att funktionshindret inte KAN minska spelar ingen roll. För de som förlorar sin assistans kan det innebära stora problem. Redan har flera personer fått omvärdera om de kan jobba vidare eller inte. Att förlora assistansen innebär då ett utestängande från arbetsmarknaden. ”Alla ska med” gäller tydligen inte funktionshindrade med behov av assistans.

Skriv under du med på Assistansupproret…

Read Full Post »